Pi­še: Mil­ka Šće­pa­no­vić


U lu­ta­nju na ko­je ste osu­đe­ni kao ro­di­telj dje­te­ta s auti­zmom če­sto će­te na­i­la­zi­ti na struč­nja­ke ko­ji će vas uvje­ra­va­ti da ste svo­je di­je­te raz­ma­zi­li, da ste kao ro­di­telj za­ka­za­li, jer ni­je­ste do­volj­no čvr­sti i od­luč­ni, ali i na ta­kve ko­ji će vas od­mah ohra­bri­ti da bor­ba tek po­či­nje...
Gle­da­ju­ći po­li­tič­ku sce­nu u Cr­noj Go­ri, vi­di­mo da se umno­go­me vo­di auti­stič­na po­li­ti­ka. „Auti­stič­no po­na­ša­nje”, iz­raz je ko­ji se sva­ko­dnev­no ko­ri­sti u na­šem jav­nom go­vo­ru, ka­ko bi se ozna­či­la ne­ka ka­rak­ter­nu oso­bi­na, ne­ga­tiv­na, na­rav­no, ne raz­mi­šlja­ju­ći da li će tom iz­ja­vom po­vri­je­di­ti ro­di­te­lje i dje­cu obo­lje­lu od po­re­me­ća­ja iz auti­stič­nog spek­tra.
Šta o to­me ima da ka­že ne­ko či­je je di­je­te auti­stič­no, ali ne i „auti­stič­no”?
Usu­di­ću se slo­bod­no i bez stra­ha od bi­lo če­ga i bi­lo ko­ga da ka­žem da mo­gu tač­no da na­bro­jim sva­kog po­li­ti­ča­ra ko­ji je iz­raz „auti­sti­čan” upo­tri­je­bio u uvre­dlji­vom zna­če­nju. Mo­gu tač­no da se sje­tim ka­fe u pod­go­rič­kom lo­ka­lu ka­da je je­dan od go­sti­ju iz­go­vo­rio ri­ječ „auti­stič­no” kao po­grd­nu fra­zu. Iako sam du­bo­ko u se­bi osje­ća­la da tre­ba ne­što da ka­žem, da opsu­jem, ni­sam za to ima­la sna­ge, jer mi se či­ni­lo da ću, ako se po­bu­nim, svi­ma po­kva­ri­ti ras­po­lo­že­nje, a na se­be na­vu­ći nji­ho­vo sa­ža­lje­nje. Šta je, da­kle, naj­ja­če osje­ća­nje ka­da ima­te de­ve­to­go­di­šnje di­je­te ko­je ni­je raz­vi­lo spo­sob­nost go­vo­ra, ko­ji če­sto i du­go pla­če, ko­ji dječ­je ro­đen­da­ne na ko­je ste po­zva­ni mr­zi i pro­vo­di ih na ne­kom dru­gom, nje­mu ugod­ni­jem mje­stu?
Ka­da se osvr­nem ko­ju go­di­nu una­zad i pri­sje­tim mo­men­ta ka­da je na­pu­nio če­ti­ri go­di­ne, stvar dje­lu­je još bez­na­de­žni­je. Ve­ći je, upa­dlji­vi­je je da ne go­vo­ri i da ne ko­mu­ni­ci­ra s dru­gom dje­com, po­či­nje da se bu­di u če­ti­ri- pet uju­tro, pa ste sve umor­ni­ji, a sve vam je te­že da to kri­je­te pred dru­gi­ma. Vje­ro­vat­no ste pro­šli pre­gled kod ušnog lje­ka­ra, ske­ner, oto­ri­no­la­rin­go­lo­ga, ka­ko bi se ski­nu­la od­go­vor­nost sa sta­re, do­bre me­di­ci­ne. On­da ste već si­gur­no bi­li i kod ne­kog dječ­jeg psi­ho­lo­ga, lo­go­pe­da ili čak i psi­hi­ja­tra. Mo­žda ste, u stra­hu da ne­što va­žno ne pro­pu­sti­te jer na in­ter­ne­tu uvi­jek pi­še da je ra­na in­ter­ven­ci­ja naj­va­žni­ja, od­lu­či­li da di­je­te od­mah upu­ti­te u ne­ku pri­vat­nu usta­no­vu ko­ja se re­kla­mi­ra kao mje­sto na ko­jem se li­je­či auti­zam, i po­če­li s pro­gra­mom ko­ji sva­ka­ko ni­je zva­nič­no odo­bren i li­cen­ci­ran. Ali, sve u na­di da iz­ba­vi­te di­je­te iz ve­li­kih ne­vo­lja ko­je ga če­ka­ju s auti­zmom.
Za­što je ta­ko te­ško na­šim lje­ka­ri­ma da iz­go­vo­re ono što vi već zna­te? Za­što je i me­đu de­fek­to­lo­zi­ma ko­ji bi tre­ba­lo da bu­du struč­nja­ci broj je­dan to­li­ko te­ško na­ći ne­kog do­volj­no hra­br­og da iz­go­vo­ri ri­ječ „auti­zam”? Za­to što naš si­stem ne­ma poj­ma ka­ko da od­go­vo­ri na tu di­jag­no­zu. Ne zna se ni ko­li­ko ima auti­stič­ne dje­ce u Cr­noj Go­ri. Ni­jed­na usta­no­va, ni­ti mi­ni­star­stvo ne ras­po­la­žu tim po­dat­kom.
Ne­gdje će­te na­ći po­da­tak da oso­ba sa auti­zmom ima ovo­li­ko ili ono­li­ko, ali na­ža­lost to ni­je­su zva­nič­ni po­da­ci. On­da će­te na­i­ći na po­da­tak da je u svi­je­tu, u sva­koj ze­mlji, si­tu­a­ci­ja ova­kva: de­se­tak od­sto cje­lo­kup­nog sta­nov­ni­štva ima ne­ki ob­lik in­va­li­di­te­ta, od če­ga de­set do dva­na­est od­sto ima auti­zam. Ali če­kaj­te, ni­je Cr­na Go­ra Mon­te Kar­lo, ni­je ni Pa­riz, ni­je ni Lon­don pa da se ne mo­gu pre­bro­ja­ti auti­stič­ne oso­be, da se ne mo­že obez­bi­je­di­ti ra­na di­jag­no­sti­ka?!
Gdje su svi ti lju­di? Gdje su oni ko­ji tre­ba da ra­de svoj po­sao?
Če­ka­mo otva­ra­nje Cen­tra za auti­zam, na­da­mo se ne­čem što bi na­šoj dje­ci umno­go­me po­mo­glo da na­pre­du­ju.
Ka­da go­vo­ri­mo o da­ljim tret­ma­ni­ma, već ste kre­nu­li na te­ra­pi­je kod lo­go­pe­da i naj­vje­ro­vat­ni­je ste shva­ti­li da to ni­je pra­vo rje­še­nje za va­še di­je­te. Go­vo­ra i da­lje ne­ma, ili je je­dva iz­vu­čen iz dje­te­ta. U Be­o­gra­du or­di­ni­ra­ju lo­go­pe­di ko­ji se ru­ko­vo­de te­o­ri­jom da su auti­stič­na dje­ca za­pra­vo li­je­na i da na­mjer­no ne­će da go­vo­re, te da je si­la u tom slu­ča­ju je­di­no sred­stvo da se ura­zu­me. Kao maj­ka ni­sam za pri­mje­nu ni­ka­kve si­le, već se za­la­žem za to da sva­ka ze­mlja ima ka­dro­ve ko­ji će auti­stič­nu dje­cu iz­vu­ći iz du­bi­ne pa­kla.
Uop­šte, u lu­ta­nju na ko­je ste osu­đe­ni kao ro­di­telj če­sto će­te na­i­la­zi­ti na struč­nja­ke ko­ji će vas uvje­ra­va­ti da ste svo­je di­je­te raz­ma­zi­li, da ste kao ro­di­telj za­ka­za­li, jer ni­ste do­volj­no čvr­sti i od­luč­ni, ali i na ta­kve ko­ji će vas od­mah po­sa­vje­to­va­ti da ro­di­te dru­go di­je­te, uko­li­ko ste za to do­volj­no mla­di, jer će to u ve­li­koj mje­ri po­mo­ći i va­šem auti­stič­nom dje­te­tu. Na­ža­lost, po­zna­jem one že­ne ko­je su to ču­le i pro­gu­ta­le. Kao gor­ku pi­lu­lu kri­vi­ce i zbog onog što je bi­lo i zbog ono­ga što je mo­glo da bu­de.
Kao maj­ka bi­la sam pot­pu­no po­gu­blje­na, po­taj­no sam op­tu­ži­va­la se­be za nje­go­vo sta­nje i bro­ja­la sve si­tu­a­ci­je ko­je su se de­si­le go­di­na­ma ra­ni­je, ko­je je onaj dru­gi pra­vio, krio naj­bit­ni­je fak­to­re iz svog ži­vo­ta i ti­me je­di­no pra­vio šte­tu svom dje­te­tu, dok sam u se­bi je­ca­la nad onim što je mo­glo da bu­de, a ne­će bi­ti.
Kad imaš di­je­te sa auti­zmom, ono se ne­će igra­ti sa dje­te­tom tvo­je naj­bo­lje dru­ga­ri­ce, dok ih vas dvi­je po­no­sno gle­da­te, sva­ka za se­be mi­sle­ći da je nje­no di­je­te ipak ma­lo na­pred­ni­je. Kad imaš di­je­te s auti­zmom, ni­je­dan član po­ro­di­ce ne­će se po­nu­di­ti da ga ču­va da bi se maj­ka od­mo­ri­la. Ne­će bi­ti pre­da­ha, ma­lo će­te spa­va­ti, mno­go će­te se sva­đa­ti. Ali naj­go­re je što će­te bi­ti usa­mlje­ni. La­ga­će­te da ne mo­že­te da stig­ne­te, da vam ni­je do­bro, da vas mr­zi, sve će­te re­ći osim isti­ne. Jer će­te po­mi­sli­ti da je lak­še bi­ti sam, ne­go bi­ti okru­žen dru­gi­ma ko­ji će sa­mo gun­đa­ti šta ni­je ili je­ste do­bro. Dru­gi pla­ni­ra­ju lje­to­va­nja, zi­mo­va­nja i vi­ken­de, a vi ne mo­že­te da pla­ni­ra­te ni po­sli­je­pod­ne, jer ni­kad ne zna­te da li će va­še auti­stič­no di­je­te bi­ti za ne­što ras­po­lo­že­no. Ri­ječ­ju, po­ro­di­ca po­sta­je „auti­stič­na”.
Ne znam ni je­dan par ko­ji je imao psi­ho­lo­šku ili bi­lo ka­kvu vr­stu po­dr­ške u spo­zna­ji i pri­hva­ta­nju či­nje­ni­ce da nji­ho­vo di­je­te ima auti­zam. Po­zna­jem sa­mo lju­de ko­ji su bi­li usa­mlje­ni, dez­o­ri­jen­ti­sa­ni i pre­stra­še­ni.
Sva­ko ko ima di­je­te s auti­zmom sa so­bom no­si tu­gu i za­bri­nu­tost. La­kih rje­še­nja ne­ma, a če­sto se či­ni da ne­ma ni­ka­kvih rje­še­nja. Če­sto mi­slim da je auti­zam ne­ka­kav ul­ti­ma­tiv­ni test ro­di­telj­stva – mi­sliš da si do­bar ro­di­telj, aha!, daj sad da te vi­dim, kad pro­la­ze mje­se­ci i go­di­ne u ko­ji­ma gle­daš svo­je di­je­te u istim obra­sci­ma po­na­ša­nja kao kad je ima­lo go­di­nu da­na, upr­kos svim sred­stvi­ma ko­ji­ma pri­bje­ga­vaš da s njim us­po­sta­viš kon­takt i po­stig­neš ma­kar ma­li na­pre­dak.
Gle­daš tu­đu dje­cu ka­ko ra­stu i osa­mo­sta­lju­ju se, ka­ko ih ro­di­te­lji is­pra­ća­ju na na­sta­vu ili na mo­re sa dru­ga­ri­ma, a te­bi se gr­lo ste­že jer znaš da tvoj sin mi­sli da ko­fer slu­ži to­me da se u nje­ga sjed­ne ili da se vu­če po sta­nu kao pri­ko­li­ca. Za tvo­ju po­ro­di­cu ne po­sto­je vi­ken­di, pra­zni­ci i ras­pu­sti. Di­je­te je sve ve­će, a ti si sve sta­ri­ji i umor­ni­ji. Ali i da­lje la­žeš da ti je do­bro. Da mo­žeš. I da se ne bo­jiš.
Lu­taš u osam uju­tro pu­stom Pod­go­ri­com, po­dig­neš po­gled i ugle­daš di­je­te za ko­je od­mah vi­diš da je kao i tvo­je, po­red ko­jeg maj­ka ili otac iz­gle­da­ju kao me­ta­fo­ra kri­vi­ce i te­ži­ne ži­vo­ta, pa se po­sti­diš, jer po­mi­sliš da ta­ko i ti iz­gle­daš po­red svog si­na. Oda­ju te ti­je­lo i iz­raz li­ca. I to je tre­nu­tak ko­ji ne smi­ješ da pro­pu­stiš. Ako ga pre­po­znaš i ako se po­sti­diš sa­mo­sa­ža­lje­nja ko­je te je već pre­pla­vi­lo, ko­je je pot­pu­no de­struk­tiv­no i pro­ždi­ru­ju­će, ima šan­se da ćeš shva­ti­ti da tvo­je di­je­te s auti­zmom tre­ba da ima bo­ljeg ro­di­te­lja od ono­ga u šta si se pre­tvo­rio.
To je pro­mje­na ko­ja će pro­bu­di­ti i one ka­pa­ci­te­te za ko­je ni­si ni znao da ih imaš. I umje­sto da tra­žiš pro­stor za se­be, po­či­nješ da stva­raš pro­stor za vas dvo­je i da sve pre­tva­raš u igru ko­ju će­te za­jed­no da igra­te. A on­da, jed­nog da­na, pr­vo uhva­tiš po­gled, pa te pro­bu­di nje­gov po­lju­bac u po­lu­snu i ti shva­taš da se ne­što mi­je­nja. I da­lje će in­te­re­so­va­nja tvog dje­te­ta bi­ti bi­zar­na za ti­pič­nu po­pu­la­ci­ju, ali će ba­rem bi­ti za­bav­na i nje­go­va.
Ja sam i da­lje zbu­nje­na, ali sa­da se­bi do­zvo­lja­vam i da bu­dem oča­ra­na, pa i da pra­vim pla­no­ve, ko­ji su uvi­jek od da­nas do sju­tra, ali ipak su pla­no­vi. O bu­duć­no­sti ne raz­mi­šljam, jer ne že­lim da iz­gu­bim ovu ma­lu oazu spo­koj­stva ko­ju osje­ćam sa­da kad se moj sin bu­di.
Lju­ti­mo se i da­lje na ško­lu, ze­mlju, ne­zna­nje i ne­za­in­te­re­so­va­nost dru­štva, ali svo­ja osje­ća­nja sa­da di­je­li­mo s dru­gim ro­di­te­lji­ma dje­ce sa auti­zmom s ko­ji­ma se dru­ži­mo i s ko­ji­ma za­jed­no sa­nja­mo o pra­ved­ni­jem i hu­ma­ni­jem dru­štvu u ko­jem će na­ša dje­ca, jed­nom kad nas vi­še ne bu­de tu da ih pa­zi­mo, bi­ti tre­ti­ra­na rav­no­prav­no i s po­što­va­njem za ono što oni zna­ju, osje­ća­ju i mo­gu.
(Autor­ka je di­rek­to­ri­ca NVO ,,Na­še sun­ce’’)