Priča pacijentkinje sa rijetkom nasljednom bolešću: Decenije pogrešnih dijagnoza i klinička smrt

U Crnoj Gori sa dijagnozom rijetke nasljedne bolesti hereditarni angioedem (HAE) živi 47 osoba, od kojih je većini savremena terapija omogućila sigurniji i normalniji život, dok troje pacijenata sa najtežim oblikom bolesti godinama čekaju da se odobri profilaktička terapija.

Oni apeluju da im se omogući ova terapija, koja sprečava opasne napade u vidu otoka, koji dolaze bez upozorenja, donoseći stalnu neizvjesnost i strah.

Jedna od pacijentkinja Sonja Barač tvrdi da je decenijama liječena pogrešno, pod pretpostavkom da je riječ o ozbiljnim alergijskim reakcijama. Za nju je borba sa hereditarnim angioedemom počela još u ranom djetinjstvu. Imala je svega pet ili šest godina kada joj je, nakon naizgled bezazlene ogrebotine iznad oka zadobijene tokom igre, u roku od nekoliko sati otekla cijela glava.

U godinama koje su uslijedile, otoci su postali dio njene svakodnevice. Nekada ruka, nekada lice, a najgori su bili napadi u stomaku.

– Bolovi su bili toliko jaki da su se redovno završavali u hitnoj pomoći – uz povraćanje, dehidraciju i gubitak svijesti – priča Barac.

Najdramatičniji trenutak dogodio se kada je imala 28 godina.

– Otok je krenuo iznenada, dok sam pila kafu, i zahvatio grlo. U jednom trenutku više nisam mogla da gutam i da govorim, a nakon hitnog prijema u bolnicu izgubila sam svijest. Bila sam jednom klinički mrtva i dva puta intubirana – kaže Barac.

Po njenim riječima, dodatni teret bila je činjenica da je za mnoge ljekare u Crnoj Gori ova bolest bila potpuna enigma, decenijama liječena pogrešno, pod pretpostavkom da je riječ o ozbiljnim alergijskim reakcijama. Tek 2008. godine, u 55. godini života, konačno je saznala da boluje od hereditarnog angioedema, koji je u njenoj porodici nasljedan.

Otok dolazi bez upozorenja

Za većinu ljudi, mala ogrebotina, odlazak kod zubara ili običan udarac nijesu razlog za brigu. Kod osoba koje žive sa hereditarnim angioedemom (HAE) sve to može pokrenuti bolne i opasne napade. Nekada otoci dolaze bez ikakvog upozorenja, dok piju kafu, razgovaraju sa prijateljima ili spavaju, a to donosi konstantnu strepnju i strah. Otiču ruke, lice, stomak ili unutrašnji organi, a najteži su napadi koji zahvate grlo i mogu zatvoriti disajne puteve. Život sa HAE često znači živjeti u sjenci narednog napada, ne znajući kada će tijelo ponovo početi da reaguje i koliko ozbiljno, ističu oboljeli.

Prekretnica, ali i novi strah, dolazi 2012. godine, kada je iste simptome prepoznala kod svoje kćerke. Upravo tada prvi put saznaje da postoji akutna terapija koja može da zaustavi napad čim počne i makar djelimično vrati osjećaj kontrole nad životom. Danas tu terapiju koriste Sonja i članovi njene porodice koji takođe žive sa HAE.

– Od prvog dana kada sam dobila terapiju osjetila sam olakšanje. Bolest nije nestala, ali zahvaljujući terapiji, moja porodica i ja više ne živimo sa istim osjećajem straha i bespomoćnosti. Život sa HAE je težak i zahtijeva stalni oprez, ali terapija je donijela određeno olakšanje. Zahvaljujući njoj, kada osjetim da napad kreće, više ne mislim na ono najgore. Terapija nam je vratila mir, a meni dala snagu i motivaciju da živim normalno – poručuje Sonja.

Preuzmite našu aplikaciju