Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježava se 29. februara, ali se to ne čini svake četvrte godine, nego svakog dana u kom rijetki ostvare svoja prava. U tom pogledu im podršku pruža Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG). O pitanjima koja se tiču rijetkih, o temama koje ih okupiraju, problemima i borbama govorimo sa Natašom Bulatović, predsjednicom NORBCG. Ona je nastavnica biologije u jednoj osnovnoj školi, a pitanjima koja se tiču malog broja velikih boraca počela je da se bavi volonterski iz humanih razloga. Organizacija za rijetke bolesti Crne Gore osnovana je 2015. godine, sa ciljem da se podigne svijest javnosti, kako laičke, tako i medicinske, o rijetkim bolestima, da se svi potrude da život osoba oboljelih od rijetkih bolesti bude kvalitetniјi.
• Zašto se u Crnoj Gori tako malo zna o rijetkim bolestima?
– Mi smo kao Udruženje dužni da čuvamo tajnost podataka i informacija koje se tiču naših članova. Možemo govoriti samo o onim ljudima koje javnost već zna iz medija. Oni sa mnom podijele svoju priču, ali je malo onih koji su spremni da javno govore o tome. Zato se na panel-diskusijama, tribinama, seminarima i u emisijama uvijek pojavljuju ista lica. A mnogo je bitno pričati. Nije isto kada se o nekome priča u trećem licu i kada taj neko govori o sebi. Veći je efekat kada o oboljelom govore čak i najbliži, nego kad ja kao predstavnik pacijenata to činim u njihovo ime.
• Šta prepoznajete kao problem – samoprihvatanje ili suočavanje sa društvenom zajednicom?
– Problem je prihvatanje same porodice. Potrebno je određeno vrijeme da roditelji prihvate tu situaciju. Znam da je to teško, ali ako ne prihvatiš i ne kreneš u borbu, ne možeš ništa da dobiješ. To sam shvatila kroz ovaj posao. Prva stavka jeste da prvo roditelj prihvati, da bude svjestan svog djeteta i problema koje to dijete ima. Kada se jednom suočimo sa svim aspektima problema, bićemo spremni i da ga riješimo.
• Na koji način NORBCG pruža podršku svoјim članovima?
– Nekoliko godina smo imali psihološku podršku kao projekat i psihoterapeut je radio sa našim članovima. To su uglavnom bile individualne seanse jer pacijenti nijesu željeli grupne radionice. Kad god nam se ukaže mogućnost da angažujemo psihologa i sprovedemo projekat, mi se potrudimo da obavijestimo sve članove. Odziv je svaki put sve veći. Oglas bude uvijek na društvenim mrežama petnaestak dana, i to bude dovoljno da se zainteresovani jave. Recimo, ove godine je bilo da su se naknadno prijavili i ni to nije problem, jer im je ta podrška veoma bitna. Dalje, pružamo im pravnu podršku ako im treba neki savjet te vrste. Mi smo volonteri, ali među prijateljima imam pravnicu i kad god mi nešto treba, potražim njenu pomoć i odgovorim pacijentima šta da rade, gdje treba da idu, kome da se obrate. Pošaljemo neki dopis ili zahtjev kao Udruženje. Uvijek mi prije dobijemo odgovor nego kad se lično, pojedinačno šalje. Ali, nije zgoreg da svi pošaljemo dopis, pa kome odgovore, odgovore.
• "Sve što je rijetko više se cijeni". Koliko je status "biti rijedak" u Crnoj Gori napredovao ili nazadovao od 2015. godine?
– U momentu kada je Udruženje osnovano, u Crnoj Gori je malo ko znao za termin "rijetke bolesti" i uopšte za neke bolesti. Tada je bilo poznato "djeca leptiri" i to je to. Moram reći da smo od 2015. godine kao društvo napredovali, ali to još nije na nivou na kome bi trebalo da bude i kako je u nekim drugim zemljama u okruženju. Mi smo se izborili onim članom zakona da osobe sa rijetkim bolestima imaju pravo na terapiju. Dakle, pacijenti koji imaju cističnu fibrozu, hereditarni angioedem, spinalnu mišićnu atrofiju, Morkiov sindrom, imaju terapiju. Moramo priznati da napredujemo. Posebno medicina. Terapije se otkrivaju u svijetu, a Crna Gora ih dobavlja za svoje pacijente. Sa prethodnim ministarstvom smo imali dobru saradnju i sa doktorkom Slađanom Ćorić. Ona je učestvovala u pisanju Nacionalne strategije i akcionog plana, čije usvajanje čekamo.
