-Piše: Milka Šćepanović
Život roditelja autistične djece sam po sebi nije lak, ako se u obzir uzme i nedostatak državne podrške, može se samo zamisliti koliko je teško nositi to breme i biti sam sa svim poteškoćama. Autistična djeca možda jesu u svom svijetu, ali to ne znači da treba da ih izbacimo iz našeg svijeta.
Veliki problem Crne Gore je što država ne ulaže u ionako mali kadar kojim raspolaže... Nemamo stručnjake koji se bave autizmom, zbog toga dolazi do situacije da oni svoje neznanje projektuju na roditelje, kritikujući nas da smo djecu razmazili i da smo im previše dopustili. Malo li je što imamo dijete kome u većini slučajeva ne možemo da pomognemo? I za sve što želimo da uradimo moramo da imamo ,,džak’’ para da bi tim ljudima koji hoće da rade platili za usluge, što je u većini slučajeva “nemoguća misija”.
Koliko puta treba da ukažemo na to da je porodica koja ima dijete s autizmom posvećena samo tome, i sva pažnja je usredsrijeđena iskučivo ka cilju da njemu ugodi... To je problem čitave porodice.
Moja poruka je da uvijek treba da imamo puno strpljenja i ljubavi i da nikad, baš nikad, ne odustajemo od svoje djece... Uvijek moramo biti na visini zadatka. Autizam u našoj blizini je “prilika” koja nam upravo – treba, da nas iščupa. Autizam u svijetu nam je dat da nas nauči da ljubimo, da volimo i poštujemo razlike. Da naučimo da ljubimo jednom zasvagda, da ta ljubav bude najviše data onima kojima je najpotrebnija - autističnima. Da nas nauči ogoliti se u ljubavi, i da nam samo to bude dosta! Da ljubimo i volimo bezuslovno, bez ikakve potvrde, znaka, nježnosti, zagrljaja da nam je taj ljubav uzvraćena. Oslonjeni samo na uvjerenje da jeste uzvraćena, iako na to ama baš ništa ne upućuje. Pa ljubimo još, i još, i još, po cijenu velike boli, oslonjeni, ponovo, samo na vjeru da time činimo dobro. Moramo da znamo da ljubimo osobe čiji nedostatak socijalne interakcije danas nazivamo poremećajem. Pa nas još zbunjuje i uporedna genijalnost njihovog uma.
Moramo stalno govoriti da je broj djece s dijagnozom autizma u stalnom porastu. Nije jasno je li riječ o stvarnom povećanju ili je to posledica veće informisanosti doktora i roditelja.
Broj osoba koje traže ljubav i očekuju ljubav je - u stalnom porastu. Svjesni smo da rano otkrivanje autizma može pomoći djetetu da stekne određene socijalne vještine i samostalnost. Očekujemo da Crna Gora ubrzo bude zemlja koja će otvaranjem Centra za autizam riješiti problem dijagnostike i liječenja naše djece. Možda je surovo, ali je istinito- ne postoji lijek za autizam, ali vrlo rano liječenje može napraviti veliku razliku u kvalitetu života mnoge djece s ovim poremećajem, pa to očekujemo i od naše države.
Rana ljubav i nestigmatizovanje autizma podstiču sticanje određenih “tipičnih” socijalnih vještina i samostalnost.
Kod težih oblika autizma samostalan život je malo vjerovatan, i to je nešto što ne hrabri, ali ohrabruje roditelje takve djece da će centar koji bude otvoren umnogome pomoći socijalizaciji težih slučajeva.
Kod bilo kakvih oblika autizma samostalan život - nije potreban. Jer autizam nije potreban samom sebi, potreban je nama. Jer je šteta da izbjegavamo interakciju s autizmom. Moramo da budemo svjesni činjenice da su nama ove osobe dar od Boga, da ostanemo zapanjeni nad bogatstvom stvari kojima nas mogu poučiti i ingenijalnošću njihovog uma.
Svaki pojedinac s autizmom je jedinstven, tu jedinstvenost samo treba otkriti. Mnogi od onih u autističnom spektru imaju izvanredne vizuelne, muzičke i akademske vještine. Oko 40 odsto njih ima prosječne do nadprosječne intelektualne sposobnosti. Priznajmo, zaista, mnoge osobe koje pripadaju autističnom spektru mogu biti zasluženo ponosne na svoje posebne vještine i ,,atipičan’’ pogled na svijet.
Svako dijete ili djeca s poteškoćama u razvoju nisu djeca s posebnim potrebama. To nisu ni djeca s poremećajem. Zar je poremećaj sve ono što remeti naše – tipično? To su djeca koja imaju jednake potrebe kao i svi drugi, ali od nas traže posebnu pomoć, posebnu pažnju i posebnu ljubav. Radi njih? NE. Radi nas samih. Eto zašto nam se “događaju” ovakva nesvakidašnja djeca. Jer su nam poklonjena. A poklon se nikada ne smije odbiti, odbaciti. Jer smo sami izabrani da s njima u ljubavi rastemo.
,,Iako u najvećoj mjeri nastojimo da na pravilan način budemo ljudsko biće, ipak moramo ići dalje od tek ljudskog’’ (Plotin). Evo jednog puta koji nam je na tako misteriozan način darovan, izbačen na naš sebični put – da izrastemo, da naučimo, da ljubimo, da idemo dalje od ljudskog. Da prestanemo da se pitamo, da prestanemo da istražujemo, misleći da se rješenje nalazi u informisanju, kojekakvim terapijama i rješenjima i da u nedostatku svake nježnosti, pogleda, zagrljaja, riječi od našeg autističnog dragog bliskog bića -djeteta samo nastavimo ljubiti, ljubiti, ljubiti i biti neizmjerno strpljivi.
A što ako se prema svakoj osobi ponašamo kao da je autistična? Da joj je potrebna daleko veća ljubav od “tipične”? Bilo bi zaista zanimljivo posmatrati napredovanje takvog svijeta.
(Autorka je direktorica
NVO ,,Naše sunce’’)